从事白血病治疗多年
这期间,也有一件事,让薛贺永非常振奋
经过两期化疗,病症缓解,正处在生长期的薛培艺时时展现着生命之光所绽放出的希望——她时而欢蹦乱跳,时而写字画画,咯咯的笑声不绝于耳
读大三的姐姐与刘丹阳交流最多,说的最多的是鼓励他的话
……
我家住在滑县高平镇前子厢村我是今年4月9日过的6岁生日
地点:河南省肿瘤医院血液科住院部走廊
“爸爸,我的红领巾呢?”“爸爸,我穿粉红色的上衣好看吗?”“爸爸,你看我是不是有新头发长出来了?咯咯咯……”
我原来体重40斤,现在还有34斤我原来眼睛就大,和我的名字一样亮晶晶,妈妈说我现在眼睛更大了叔叔阿姨,你们看我眼睛亮晶晶吗?
病床前,放着一本出院的病友赠泪腺炎的症状及治疗送给刘丹阳的书——《心灵成长》这是一本与病魔作斗争的心理学方面的书籍“太专业了,我还看不太懂”说这句话时,他露出了孩子般腼腆的笑容
由走廊里的加床搬进病房,薛贺永忙活了一中午这会儿他看着已经睡下的培艺,才安心地找了一处角落,拿出了早晨剩下的馒头,就着女儿没喝完的面条,一顿中午饭,就这样打发了
“培艺年初左眼害病,开始当泪腺炎治,可到第10天头上,孩子的眼球凸出来了,半边脸肿得像发面馍,左边的耳朵也开始流黄水,还喊着浑身的骨节疼”回忆往事,薛贺永的瞳孔里如同平静的水面突然着起了火
他的起身处,是一张铺在女儿病床旁的席子和一床薄薄的铺盖两个多月来,医院是“家”,地板是“床”,薛贺永带着妻儿在一场生命“大逃亡泪腺炎症状图片”中苦苦挣扎
3月2日,薛培艺与哥哥薛培研的骨髓配型结果得出,完全相符,只要进行移植手术,孩子就能保住命!
这期间,有一件事,让薛贺永最不能忘
刘丹阳:渴望阳光
——一个大病患儿的自述
关键词:希望
薛培艺案例探访
本报记者李林
“为筹钱,俺们想了可多办法”掰着手指头,薛贺永一个个算:
——往培艺所在的小学打电话
用冷水洗了脸,站在走廊上的薛贺永说,“这几天病房又有几个病友‘走’了,俺梦见小培艺放学,牵着她的手回家,有说有笑的,可走着走着,她突然不见了……”薛贺永的表情分明还陷在梦里
在青海近6年,都是干些搬砖、刷漆、拉车、送货的零工,省吃俭用,薛贺永夫妇不过攒了三四万元,而治疗急性非淋巴细胞白血病的有效方法必须进行骨髓移泪腺炎植,这笔花费需要十几万
别看我年龄小,都上一年级了妈妈给老师说我聪明,不用上学前班了我想快点回家,回家上学不过我的手扎针扎肿了,拿不住铅笔了
一个完善的医疗保障体系应该是多层次的,基本医疗保险是基础,医疗救助是补充让更多的大病弱势群体享受到政府和社会救助的阳光,是深得民心的举措这是民生的大需求,也是民生的迫切呼唤
2010年04月12日07:29来源:大河网-河南日报移动用户发送hnzb到,订阅河南手机报早报+晚报,每天一角钱
,2,河南全民医保体系调查医疗费压垮许多普通家庭
从事白血病治疗多年,宋永平感到白血病患者中儿童的比率在不断增多,一些家长对白血病治疗知之甚少,如急性淋巴细胞性白血病的患儿,只需接受化疗,缓解率就可以达到泪腺炎的治疗90%,但一些家长却放弃治疗,未曾绽放的生命之花就此凋谢,十分可惜另外,白血病治疗费用较高,大病救助仅靠媒体呼吁、社会捐助和医护人员的救助,不能从根本上解决困难政府有关部门应尽快建立大病救助机制,畅通救助渠道,开启生命之门!
(一)
爸爸妈妈说我懂事了,与医生说的好多话都不让我听但我的耳朵特别灵,他们说的什么我全都知道
刘丹阳的病情,巩义电视台、郑州电视台两次给予报道,有两个人捐款4000元“效果也不是太好”父亲说
(来源:大河网-河南日报)
本报记者胡心洁本报通讯员曾燕
春节前,父亲求助的郑州一家企业,老板派人送来了1万元得病后没有哭泣的刘丹阳,一下子跪在病床上,泪流满面地向他致谢来人再三叮嘱,不要对媒体公开企业名称
刘丹阳需要骨慢性泪腺炎治疗髓移植,骨髓源已经找到据主治医生讲,移植、医药费用需要50万～60万元因为费用还没有着落,刘丹阳已等了两个月“40天左右需打一个疗程,每多打一个疗程多花2万～3万元”流泪的母亲插话说
1,,河南全民医保体系调查医疗费压垮许多普通家庭
文笔不错的父亲一遍一遍地给各级政府、慈善机构、企业、媒体写《紧急求救信》他用的最多的话语是“我儿子的病到了万分危急的时刻,生死乃一瞬间……”每个疗程期间,父亲安顿好学生和功课,匆匆感到医院,交费、化验,与医生商量治疗方案
关键词:求助
统筹高李丽
叔叔阿姨,你们六一儿童节还来吗?来了,别忘了给我带个喜洋洋玩具
薛贺永:不能舍下孩子
大病如山,压碎了多少幸福家庭团圆相守的梦想
地点:河南省肿瘤医院血慢性泪腺炎治疗液科住院部21床
“像薛培艺这样的急性白血病患儿,通过骨髓移植,治愈的希望很大”宋永平院长说
执行 李林胡心洁雷路展
因为在北面,阳光照射不到刘丹阳所在的病房这使他的脸色更加苍白理光了头发,白色口罩上面,只剩下一双大大的眼睛
策划常法武杜时国
她不蹦不跳,脚步很轻,摘下双重口罩,脸上的笑容依然那么灿烂,“阿姨,我给你唱首歌吧,‘小宝宝睡着了,睡在摇篮里微笑,摇篮像只船,妈妈轻轻摇,摇啊摇啊……’”甜美的歌声回荡在走廊里,穿透午后的阳光,穿透听歌人的心
这次见到薛贺永时,他刚从梦中惊醒,额头上渗着汗珠,神情有些恍惚
叔叔阿姨,我给你们说得太多了吧这是我半年来说得最多的一次
时间:2010年4月5日13:10
2010年04月12日07:29来源:大河网-河南日泪腺炎症状图片报移动用户发送hnzb到,订阅河南手机报早报+晚报,每天一角钱
王晶晶:妈妈不哭
——省血液病专家宋永平一席谈
面对恶性肿瘤、白血病等重大疾病,一些群众往往无钱看病、举债看病,因病致贫、因病返贫有的只好回家维持治疗,有的干脆放弃治疗,无助地遭受病魔的肆虐,因大病无助造成的悲剧不时上演
这已经是春日渐暖的午后,薛贺永还是把女儿的小棉裤、小棉托,晒得暄软,叠好放在病床边,“俺是爹,要守好孩儿!”他说
刘丹阳对每一家治疗的医院和花钱数目记得非常清楚:2009年3月21日由市医院来到省肿瘤医院,3天后检查结果出来,确诊10个疗程,每个疗程花费2万～3万元,共计花费25万元其中新农合报销5万元,就读的市直高中捐款3万多元,父亲给市长写了封求救信,新生儿泪腺炎症状市长批示市慈善总会捐助2万元如今欠外债15万元,有亲戚邻居借的借款,有高息贷款其间看过郑州所有有名气的中医院,到过石家庄的医院
——腊月初八回了老家,一打听才知道,参保的“新农合”,不能提前支钱
本报记者雷路展
多日来的内心惶恐和整宿守候女儿操劳,让薛贺永这条汉子难以支撑,就在当天的下午,他破例有了一次“奢侈”的午休
初春时分,记者深入城乡,探访大病中的人生和家庭,耳闻目睹了大病危困人群的生存境况和深切呼唤,并沿着这一呼唤,遍访社会方方面面,集纳民心民智,探求建立大病救助体系的可行之路
“培艺会迈过这个坎,会继续上学,会一直唱她喜欢的歌”薛贺永的眼睛里,闪着希望!
王晶晶案例探访
地点:河南省肿瘤医院血液科住院部走慢性泪腺炎治疗廊间
为了兑现“病有所医”的承诺,近年来党和政府在医疗保障方面做了大量的工作,一个覆盖全民的医疗保障体系已经搭起框架但由于医保都有报销的比例和最高限额,如果患上大病,个人支付的医疗费仍然大山压顶,对于许多家庭是难以承受之重
宋永平擅长白血病、重型再生障碍性贫血、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的诊断和治疗现为河南省肿瘤医院副院长,教授、主任医师,博士生导师,中华医学会血液学会全国委员,中国临床肿瘤学会全国委员,河南省血液病研究所所长、河南省血液病治疗中心主任
“那也是个下午,大夫看过孩子后,就没让走,直接办了住院”薛贺永的声音开始颤抖,他低下头,藏起表情一旁细心的李巧芝递上了一杯水,灌了下去,薛贺永胸口快要涌上婴儿泪腺炎的一股气流,也随之退去
,,3
“有父母在,有医生护士在,有人来探视了,刘丹阳特别开朗,有说有笑;但他们一走了,就我们两个在,我发现刘丹阳会对着天花板发呆,一呆就是一个多小时”同病房的病友说
一方面是欠缺的救助机制,一方面是越来越多的求助渴望
诊断结果:薛培艺患上了急性非淋巴细胞白血病!
河南省肿瘤医院血液科21病床,满眼血丝的父亲讲述着儿子得病求医的经历刘丹阳不耐烦地打断父亲,纠正父亲讲述中不正确的时间、地点、经过
“2009年的春节,俺们一家4口,在青海的出租屋里,炒了火腿肠、鸡蛋、鱼,还有培艺喜欢吃的土豆丝,在外打工的日子虽苦,可一家人能在一起,就很知足!”薛贺永从那一天就下定决心,就算花干最后一分钱,也不能舍下孩子!
版泪腺炎的治疗式 刘竞雷路展
查出淋巴瘤白血病时,刘丹阳正读高三当时他还把课本带到病房,想不耽误当年的高考一年多了,课本都已经淡忘了“那些高考落榜复读的同学,正在紧张准备今年的高考,与他们联系,手机经常关机”
宋永平进一步分析说,由于儿童尚处于生长发育期,细胞的再生能力极强,小培艺的现状就具有相当的说服力,通过两次化疗,孩子的病毒细胞浸润症状完全消失,活泼可爱,坚持治疗与正常孩子没有两样
“薛培艺来院时左眼肿大,那是白血病浸润的高危表现经过进一步诊断,孩子所患为急性非淋巴细胞性白血病,这种白血病仅通过化疗是不能治愈的,但通过配型相符的骨髓移植,成人治愈率可以达到60%,儿童治愈率更高”
摄影李建峰胡心洁
我叫王晶晶,爸爸妈泪腺炎怎么治疗妈喊我晶晶,医院里的叔叔阿姨喊我小晶晶
(本文来源:大河网-河南日报)
关键词:患病
“我跟巧芝一天的饭钱最多10块,培艺要吃些好的,有时候食堂3块一个的鸡腿,会买给她”薛贺永说,为了给孩子看病,钱得紧着花
薛贺永与妻子李巧芝都是驻马店上蔡县的农民,常年在青海打工,养育有两个孩子这是他们第二次来郑州,给女儿薛培艺做第三期化疗
案例探访
“叔叔阿姨,你们还来不来采访呀!”电话那头的刘丹阳带着哭腔
如果大病可以救助,生命多了保障,也更富有尊严,公平和正义的阳光终将驱散病魔的阴霾如果大病可以救助,科学发展的和谐社会才会实至名归
告诉你们一个秘密吧一次医生叔叔偷偷对爸爸说,女儿的病也别治了,治不好,白花钱爸爸说,孩子又不是个小猫急性泪腺炎小狗,怎么能扔了不管呢,看不好也要看又过了几天,爸爸偷偷给妈妈说,咱不能回家不治了,能治几天治几天吧
专家解读
——找媒体
我的病,爸爸妈妈过去不给别人说现在,他们说了,都知道我得的是很难治的病我很想我的姐姐、弟弟,想让他们来看看我
(三)
刘丹阳如果大病可以救助
这是春天里一个宁静的午后,裹着厚棉衣的薛贺永呆坐在病房走廊加床上发愣,7岁的女儿薛培艺一连串的问话和铃儿般的笑声,猛然惊醒了他
“小培艺十分幸运,她与哥哥的骨髓配型完全相符,这为移植手术的成功和后期治疗奠定了良好的基础”宋永平说,与成人相比,儿童骨髓移植所使用的药物更少,效果更好粗略估算,小培艺骨髓移植的手术费只是成人费用的50%,需要七八万元
“多少得了白血慢性泪腺炎图片病的孩子,因为找不到相符的骨髓配型,只能等死,培艺很幸运啊!”说话的薛贺永,不忘给女儿拉拉被角
(二)
时间:2010年4月7日16:40
女孩穿梭在午后的阳光里,在走廊上留下狭长的影子,每次回望我们的笑靥,都像是一朵含苞待放的花蕾
21岁的刘丹阳,来自巩义市北山口镇山川村父亲原来是民办教师,十几年前转为公办,由村小学调进了市里的中学为了方便照顾有病的儿子,他又申请调回了村小学,工资由3000多降为了2000多“淋巴瘤白血病,学名非霍奇金淋巴瘤,属于淋巴母细胞型”教了33年语文的父亲,对这些以前从没有接触过的专业术语,像给一届届的学生讲课一样,讲给每一个亲戚邻居
手握诊断证明,薛贺永脑子一片空白,在6楼病房的一片窗子前站立了许久当天夜里,他从噩梦中惊醒,泪腺炎才悄悄告诉妻子:“站在窗子前,俺真想一头栽下去!培艺这么小,得上这样的病,摊上咱这样的人家,不是要孩子的命吗?”
——病友帮着上网给一个白血病基金会写申请
哥哥原来在郑州一家企业工作,工资不高自从弟弟得了病,辞职来到上海的一家企业,想多挣钱为弟弟治病“走了半年多,我们都不知道到底在哪个企业,没有寄来过一分钱,我们知道在上海不容易他也28了,朋友谈了好几年,女方几次催着结婚,都被他拒绝了我和他妈也感到对不住他,但小儿子救命要紧”父亲说
——去慈善部门求救
昨天,爸爸还对妈妈说,能借到钱就再给孩子治治,借不到钱了,就回家
我原来爱说爱笑,现在不想说话,也不想笑了我能对着输液瓶看好大一阵子,看瓶子里的药怎样流过管子泪腺炎症状,流进我的身子里
他记住了治病的每笔开销
“丹阳得病前可不是这样,特阳光,特开朗”一旁的父亲补充说
病好了想去晒晒太阳
人民群众强烈关注的问题,与人民利益休戚相关的问题,正是政府和社会应当关注、研究并着手加以解决的民生大题
2月14日是农历春节病房里的薛贺永,看着一包方便面被培艺吃得干干净净,他借故出去打水,又走到了走廊尽头的一个小角落里在那,他能独自待上一会儿,甚至有权利也有机会哭出声,然后擦干泪,不让任何人看到
“培艺才7岁,可她特别懂事刚开始她浑身骨节疼时,见俺给她揉得累,就说‘爸爸,歇一会儿吧,我能忍疼’;在医院做腰穿,多少大人都疼得叫唤,培艺不吭声,疼得没办法了才问俺‘爸爸,我能哭两声吗?’‘能哭两声啊急性泪腺炎!’她这才开始流眼泪;孩子打化疗,吃不下饭,头发成把掉,可稍好些就吵着要上学,说喜欢上美术课、音乐课、英语课……”薛贺永说不下去了
“警察见了培艺,啥都没说,留下了500元钱,走了巧芝整整哭了一夜,第二天又举着信去了郑州二七广场在风口上站了两天,只有一个人给了一块钱,都说巧芝是骗子,俺不让她再去了”薛贺永说
青海一家医院初诊孩子得上了血液疾病,2月2日,薛贺永携妻带子马不停蹄地赶至河南省肿瘤医院
本报记者胡心洁本报通讯员曾燕
——给红十字会写求助信
“病好了,我有两个愿望,一是好好晒晒太阳,一是重新读高三,将来考大学,工作了,有钱了,来报答父母和像我一样需要救助的人”说起将来,刘丹阳游移不定的目光,此刻变得明亮起来婴儿泪腺炎症状
全家的2亩多地,全靠母亲来种自从刘丹阳有病,地也荒了
“我写了求助信,希望有善心的人救救孩子巧芝让我在医院看孩子,她拿着信上街去了等了一下午,她才回来,灰头土脸的,身后还跟着警察说是她举着信,跪在地上,拦下了电视台的采访车,人家报了警,警察来医院看看真假”薛贺永有意把事说得简单,可半湿的眼睛只有一次次猛地望向远处才能“咽”下泪水
不知什么时候,小培艺来到了我们的身旁,和第一次见面判若两人,大剂量的化疗药物,让她这朵娇嫩的“花蕾”打了蔫儿
——最后沿街求助
——乡亲们带俺去了民政部门,说了情况,写了材料,给了1000元的救助款
2009年6月我来到省里的医院,医生给爸爸妈妈说,我得的是肾母细胞瘤,一出生就有了我的右肾都切掉了泪腺炎图片,两个月后医生说瘤子又跑到了肺里,现在有一个大人拳头大的肿块刚一来医院,一打针就疼,我就哭妈妈也在哭我发现哭还是疼,后来就不哭了有一次,护士阿姨说我的血管太细了,扎针扎了4次都没有扎好妈妈在一边哭,我不哭,还给妈妈擦眼泪
移植就有希望
母亲立在病床前,半天才说一句:“这一年多来,孩子脾气有点大了,有时莫名其妙发脾气”
时间:2010年3月31日14:25
北京中科华北中医医院
