坚强女孩和倔强父亲的故事
星期四九月廿七丙申年戊戌月壬午日
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亲爱的朋友们,大家好!
我是四川省江油市胜利街小学一名老师,叫蒲明海(),我女儿蒲思影(),现年15岁。在她13岁时,被确诊为腰背部胎记恶性黑色素瘤。这是一种恶性程度极高的癌症。
在过去的两年多的治疗中,我们艰辛医院,见到了很多的医生。年里我们按照国内黑色素瘤的治疗金标准使用干扰素进行治疗。每支一千多元,每周打三次,共计注射使用52周。由于该药物不在医保报销之列,所以一分都没得到报销。年3月复发后继续使用该药物4个月,并且剂量还加大。7月又复发,然后再用1月该药物。仅药费就花掉了20多万。先后在4医院住了7次院,做了4次手术。共计花费了近40万,现在家庭已经完全陷入了困境。
这一段艰难的求诊经历我在一篇QQ日志《感谢有你》里有详细描述。发文仅4天阅读量(含转发的)已高达4万之多。里面详细记录了在这两年多的时间里,作为一名父亲母亲是如何历经千辛万苦、拼死拼活地努力地想要挽救孩子的生命。网友们读了之后,无不为之动容,泣不成声,都说这个家庭实在太不容易,但他们也看到了这一对父亲母亲对女儿的伟大的爱是常人难以想象的勇敢与坚强,都帮我们转发(日志《感谢有你》附后)。
在8月1日手术过后的第75天,10月15日(周六)孩子读书回家来的时候,我们发现又有复发,有一个包块,表面略红。22日(周六)我在北京求诊的时候,她妈妈拍照片给我,我请北肿的专家给看,照片上显示已经是两个红色的包块。25日下午在华西看门诊的时候,我仔细观察了,已经是有3个红色的包块。整个左侧腋窝已经连成一大块包块。我们寝食难安。妈妈更是几乎一整夜没有入眠,眼泪一直地流。目前我们亟待需要得到进一步的有效治疗。
各位朋友,针对黑色素瘤的治疗,世界上早在4年前,FDA就批准的免疫治疗药物ipi、pd1、(联合ctla-4),就完全已经能控制甚至有了很多治愈的病例。我们现在的状况是尚没有内脏器官和脑部转移。使用上了上述药物,完全完全可以控制甚至治愈。现在我们已医院、医生。但就是在费用上有很大很大的困难。
作为一个身患癌症的小姑娘,蒲思影同学没有一点沮丧与抱怨,她是一个当之无愧的最勇敢、最坚强的战斗勇士。在这两年多的治疗中,背部、腰部、腋窝一次又一次地手术,切除位置达到十几厘米的长度,伤疤有小孩子的手掌大小。一年半的干扰素针剂治疗,左边、右边胳膊上的针眼是密密麻麻,连医生都不忍心再下手。但她依然坚强,依然开朗地在努力学习与生活。医院等着做检查的时候,她还在写着高一的数学、语文和生物学的作业。她是那么那么地渴求自己能战胜病魔。并一次又一次地给我们说,她立志要读川大的临床医学专业。把自己得到的阳光、雨露和爱回报给社会。
作为一个顶天立地的男子汉,扛了这两年多,实在是扛不住了。在家里已经弹尽粮绝的时候,10月22医院举办的第三届世界黑色素瘤国际大会传来消息,美国、澳大利亚和欧洲医生已经用PD1和ipi,只是费用巨大。国内医生给我们详细预算,一年用药需要万。这里在向社会各界求助。
面对这样的天文数字,面对乖巧的女儿渴望的眼神,我们一家恳请社会、恳请大家伸出援助之手。帮帮我们的家庭,帮帮我们的女儿。谢谢大家!
这里上传相关的治疗的图片和资料,后续的经费使用,我会及时补充。
您可以长按扫描 今天早上有读到菠萝的一篇最新文章:《CTLA-4免疫疗法,和它带来的“超级幸存者”》。 感谢一切为了灿烂生命而努力的人们! 不管结果怎样,一路上我们都会坚若磐石,都带着希望,永远充满着斗志! 谢谢!
有些朋友在读了此文后,四处找寻作者的联系方式,这里公布出来:
年10月21日再后记: 上周星期六(10月15日)下午女儿从绵阳读书回来,说8月1日做手术的左侧腋窝(淋巴)感觉不对劲儿。有硬块,有压痛感和红肿。我们凭肉眼观察和用手触摸,实际上已经很明白病情似乎又有了进展。说实话,每一次这样的发现都让我们胆颤心惊。老婆几乎是一夜未眠,眼泪一直地流。 10月19日,医院医院都做了检查。报告出来以后,所有的医生都不敢判断和处置。于是医院的号。次日(20日)连夜赶往北京。(截至目前,由于黑色素瘤在美国和澳大利亚是高发,在中国,它的发病率很低,所以没有得到足够的重视。全国医院有一个黑色素瘤科室,今年6月3日,医院中山肿瘤防止中心成立了一个专门科室,我们都有去过多次。)同时挂了华西25号的门诊号。这会儿正带着孩子和资料奔走在与疾病抗争的道路上……。但我们并不沮丧,我们坚信,还有很多方式进行治疗,比如:PD1,CTLA-4,PD1联合CTLA-4,还有很多正在研发的更新的方式。我们始终坚强着,始终相信:我们的宝贝闺女还会大学毕业,会结婚生子,会工作挣钱,并用她接受到的阳光雨露和爱回报这个社会! 真在,很感谢您的阅读!辛苦您了! 学校老师们都跟我讲,这个社会好人、善良的人很多很多。不要再顾及颜面,把卡号公布出来吧。蒲思影(患者本人)
中国建设银行蒲明海(孩子爸爸)
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