如果您对复发性多软骨炎有了解,知道国内哪
大理一中华萌班的高考捷报刚刚传来,一个不幸的消息随即震惊了我。
班上的彭锦涛同学,被确诊为复发性多软骨炎。
(坐在病床上的彭锦涛同学)
而原本应该在家满怀期待的等待着录取通知书的他,此刻刚刚经历一场惊心动魄的抢救,幸运的是,这次和死神的较量中,他暂时赢了。
18岁的彭锦涛,在他人生最好的年华里,和这一场罕见病正面遭遇。
(高考后。医院给彭锦涛下达的病危通知书。幸运的是,这次彭同学胜利了。)
他,是这样的华萌生彭锦涛,18岁,大理一中华萌班毕业班学生,刚刚填报高考志愿,和所有高中毕业生一样,正等待着通知书的到来。
他的未来原本才刚刚开始。
彭锦涛家住云南省丽江市永胜县期纳镇清水村委会二村,家里有爸爸、妈妈、爷爷、奶奶和他5个人,平时靠爸爸妈妈在外开货车维持生计,爸爸妈妈常年不在家,80多岁的爷爷奶奶在家也没人照顾。
(彭锦涛,爸爸、妈妈、爷爷、奶奶)
年,当彭锦涛以丽江市永胜县期纳中学第一名、永胜县第四名的中考成绩考入华萌班时,本可凭借自身的天资和努力,以及华萌班所提供的优质教学资源和平台,通过高考来改变自身的命运,并为贫困的五口之家带来可预期的改观。
(彭锦涛在高考前写下的自述)
然而,年2月起,他开始陆续出现眼睛、皮肤、咽喉、鼻子等身体多处的病症,医院的积极治疗,但病情并没有好转,甚至不断加重。
(彭锦涛同学和父母)
(医生所写的彭锦涛病情阐述)
我曾在给华萌班的期刊《话萌》的寄语中说,没有什么能阻挡一个少年的前进,但我低估了命运的无常。
在和病魔搏斗的近半年时间里,彭锦涛度过了一个让我们难以想象的备考期——不间断的新症状带来的身体折磨、接受治疗与病情反复所带来的身体与精神的多重压力,但这一切,并没有让他止步在高考考场之外。年6月6日,他和大理一中华萌班毕业班的其他同学一起,带着持续的咳嗽走上了高考考场。三天的大考,他用顽强的意志和稳定的发挥,为自己寒窗苦读赢得了证明——裸分理科分的优异成绩,“华萌班”理科第二名,在他的志愿填报上,四个志愿都指向了临床医学。
听爸爸说,彭锦涛在走出考场的那一刻情不自禁的哭了。然而,高考的顺利并没有带来身体的好转。高考一结束,彭锦涛立即又医院接受治疗,经检查存在肺部感染,输液治疗三天无好转,转医院呼吸科住院治疗,诊断鼻部软骨完全退化。6月21日,他转入风湿免疫科,并被医生初步推断为“复发性多软骨炎”。
(住院部分票据一览)
他,是这样的需要我们在得知彭锦涛的病情后,华萌基金迅速联络了大理一中的赵校长,彭锦涛的父母、老师,并通过青基会的涂飞老师对彭同学及其家庭情况进行实地走访,了解和核实彭同学现在的情况。
据走访的情况看,彭锦涛非常坚强,情绪也比较乐观。目前,医院给予的是保守治疗,即主要采用激素冲击疗法来为他稳定病情,医生建议病情稳定后考虑进行气管支架手术,以赢得药物治疗时间。
目前,为了治疗,已经花费了好几万元,每天都必须用高昂的药物治疗稳定病情。彭爸爸已经四处寻医,到处想办法,医生建议到北京试试,说云南已经没有这个能力医治。
现在,我们正式面向社会发出求助:
如果您对复发性多软骨炎有了解,医院能够对其进行治疗,医院/专家的联络方式给我们,我们将尽一切努力,协助彭同学尽快接受治疗!联络方式:云南省青基会:-95465,涂先生;中国青基会:-,顾小姐;
华萌基金:-,邓小姐;
在我国乃至世界范围内,复发性多软骨炎都属于罕见病。复发性多软骨炎是一少见的累及全身多系统的疾病,具有反复发作和缓解的进展性炎性破坏性病变,累及软骨和其他全身结缔组织,包括耳、鼻、眼、关节、呼吸道和心血管系统等。临床表现为耳、鼻、呼吸道软骨炎,并伴有眼、耳前庭等器官受累症状。多关节炎和血管受累也比较常见。年Jaksch-Wartenhorst首次描述本病的临床表现,并命名为多发性软骨病(polychondropathia),年Pearson分析了12例患者,命名为复发性多软骨炎(relapsingpolychondritis,RP)。其病因和发病机制目前仍不清,但越来越多的证据表明本病有自身免疫的机制参与。这段来自网络的病症描述,非常残酷:病因不明;发病机制不明。它是这样的罕见病。
它正在企图夺走彭锦涛的未来。
而我们,呼吁你们、他们,大家一起来,阻止这件事的发生——以爱为光,为彭锦涛的生命护航!
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